„Araszolok lépésenként a fény után. Annyit tudok, szeretnék kijutni a fényre.
Annyit tudok, szeretnék… Kúszva is akár, de kijutni a fényre, kijutni a melegre.
Isteni erő segít megtenni ezt az utat! Segítsetek ti is… Segítsetek ti is!”
(Pataki Panka autizmussal élő, érettségizett fiatal hölgy)
Kedves Szülők!
Panka írását bizonyos életszakaszokban mindnyájan magunkénak érezhetjük, hiszen mindnyájan úton vagyunk. Életutunkon sokszor nehéz léptekkel vonszoljuk magunkat és bizony nehéz megmaradnunk abban a bizakodásban, hogy célba érhetünk. A gyermekünk nevelését érintő nehézségek, a meg nem értettségünk érzése gyakran lehúz, elbizonytalanít bennünket. Nem mindegy, milyen szemmel tekintünk előre. Ha a reményt keressük, akár észrevehetjük, hogy bár az út ködbe vész, ösvény kanyarog előttünk. Ha meg tudunk elégedni a soron következő lépés sikerével, tovább jutunk. Sőt… akár azt is felfedezhetjük, hogy a keskeny ösvényen járva új lehetőséget is kaphatunk önmagunk jobb megismerésére, még az is lehet, hogy többek leszünk általa!
Erről szól Lengyelné Hazai Beáta cikke is, amit a hírlevél mellékleteként örömmel osztunk meg Önökkel, s kívánjuk, hogy adjanak erőt egy ilyen okos, odaadó édesanya tapasztalatai!
A Nem Adom Fel Alapítvány Léleköntő Programja és a Párbeszéd Háza együttműködésében folyamatosan gondolkodunk azon, hogy milyen módon tudnánk segíteni és bátorítani az autizmussal és ADHD-val élő gyermekek családjait.
Jelenleg egyik legfontosabb feladatnak az adatbázis építését látjuk, hiszen nagy erő van abban, ha szülőként tudjuk, hova fordulhatunk, kikre számíthatunk. Szeretnénk ezért a hírlevél olvasóinak együttműködését kérni. Amennyiben kapcsolatban állnak szülői csoportokkal, kérjük, továbbítsák a mellékelt kérdőívet, hogy érintett szülőként személyes tapasztalatainkat a közös cél szolgálatába állíthassuk. A kérdőívet ide kattintva tölthetitek ki.
Örömmel adunk hírt arról, hogy két alkalmas nyitott pszichodráma csoport indul március 7-én és 28-án érintett szülők számára a Párbeszéd Házában. A program egyik vezetője épp Lengyelné Hazai Beáta, akinek a cikkét a mellékletben olvashatják.
Az úton maradáshoz új erőket és letisztult célokat, a kitartás bátorságát és a mindennapi kicsi örömök felfedezését kívánom mindnyájunknak a gyermekeinkért való küzdelemben és az élet minden területén az új esztendőre!
A Léleköntő csapat nevében
Vető Anna
—
Amikor a gyerek fejleszti a szülőt
Hét éve született meg a lányunk, Kinga. Már a kezdetekkor kiderült, hogy alaposan eltér az átlagos fejlődésű gyerekektől. Életünk azóta fejlesztések sorozatából áll. Először mozgáselmaradást észleltek nála, ezért mozgásterápiákra jártunk, később megállapították, hogy középsúlyos értelmi elmaradása van, emiatt kognitív fejlesztőórákat kapott, majd ötéves korában, az autizmus diagnosztizálását követően képcserés kommunikációt tanultunk. Miközben folyton azt kerestük, melyik terápiával tudunk rajta a legtöbbet segíteni, azt vettem észre, hogy én magam is számos területen ügyesedni kezdek. A Dévény torna és a Pető intézeti évek után rátaláltam a TSMT terápiára, amelyet aztán egy tanfolyam keretében el is sajátítottam. Az egyéni TSMT-nél a szülő kap egy saját gyermekére szabott, 13-17 feladatból álló gyakorlatsort, amelyet két hónapon keresztül, a megadott óraszámban együtt végezhetnek el otthon. Kingával kezdetben heti háromszor tornáztunk, s a gyakorlatsor elvégeztetéséhez három embernek kellett segítenie: az egyik a kezeit, a másik a lábait tartotta a megfelelő pozícióban, a harmadik pedig mozgatta alatta a gördeszkát vagy a billenőlapot. Az idő előrehaladtával igencsak belejöttünk Kingával a közös munkába, s végül naponta letornáztuk a feladatsort, immár kettesben! A hónapokig tartó munka során Kinga mellett én is megerősödtem, megizmosodtam, fittebb lettem, mint valaha! A lányom a gyógytornászok és a családunk munkájának, valamint a saját akaraterejének köszönhetően, két éves és kilenc hónapos korában végül a saját lábán, egyedül is megtanult járni.
Mindhárom mozgásfejlesztésen fontos és állandó szerepet kapott az éneklés. A Dévény tornán jöttem rá arra, hogy Kingát az énekszó annyira elbűvöli, hogy nem hadakozik a masszírozás ellen. Ági, a gyógytornász amatőr népdalénekesként a kánonéneklésben és a többszólamú énekek dalolásában is remek partnernek bizonyult. A közös repertoár után néhány dalt megtanítottunk egymásnak. Míg Kinga testileg gyógyult, addig én lelkileg épültem. Kinga végül mindent csak énekszóra csinált: a Csinosítom magamat dalra öltöztünk, az Aki nem lép egyszerre ritmusára sétáltunk az utcán, a Kis kacsa fürdikre zuhanyoztunk, a Bánfalvára mostunk fogat. Minden más tevékenységünkhöz is egy-egy ének társult, s egyszer csak azon kaptam magam, hogy százötven többversszakos népdallal lett gazdagabb a családunk. A memóriám sokat fejlődött ebben az időszakban. A Kis kacsa fürdik lett a kedvencünk. A hét év alatt annyiszor elénekeltem, hogy dalolása közben már multifunkcionálisan is tudok működni: képes vagyok ilyenkor akár e-mailt írni vagy híreket olvasni is.
Kinga négy éves és kilenc hónapos korában, három hét alatt megtanulta a rendszámokon lévő betűket és számokat. Eszem ágában sem volt ezt tanítani neki, de sétáink során lenyűgözték az autókon látható „különös” jelek. Csak azért kezdtem hangosan kimondani a betűket, hogy nekem ne legyen olyan unalmas a hosszas ácsorgás és rendszámbámulás. Így mentünk autótól autóig. Általában fél óra alatt sem értünk ki az utcánkból. Sosem felejtem el azt a pillanatot, amikor az első rendszámot végigmondta! Először éltem meg, hogy okos a gyermekem! Jó tanító néni létemre úgy gondoltam, hogy ebből a helyzetből most továbblépünk az olvasás felé. Mivel a külön-külön leírt betűk nem érdekelték, csak a rendszámok, kitaláltam, hogy értelmes, hárombetűs szavakat tartalmazó, rendszámtáblához hasonló kártyákat fogunk készíteni, amelyeket aztán kinyomtatunk. Így születtek meg a HAJ-852, HAS-430, TEJ-578, FEJ-066 stb. rendszámaink, amelyekhez képeket gyártottam, hogy a szavakat párosítani is tudja. Ez ugyan már túlszárnyalta Kinga képességeit, nekem azonban előbukkant a kreatív énem!
A kreativitásomat máskor is elő kellett vennem. Sokszor kerültem mélypontra az elmúlt évek alatt, az intézményváltások, az új diagnózisok mindig padlóra küldtek egy-két hónapra. Ilyenkor a bennem dúló érzéseket megpróbáltam egy képhez hasonlítani. Egy évvel ezelőtt hatalmas kétségbeesés fogott el. Úgy éltem meg a velünk történteket, mintha a családunk egy dióhéjban hányódna az őrülten kavargó, háborgó tengeren. Amikor megszületett a lelkemben a kép, lefestettem. S bár festés közben sokat sírtam, oldódott bennem a félelem és a fájdalom is. Ennél szebb képeim is születtek, amelyekkel kidekoráltam a lakásunkat. A vendégeink is szívesen nézegetik őket.
A nagy rendszámolvasós időszak után Kinga másfél évre teljesen szótlan lett. Mintha sose tudott volna beszélni. Miközben testtartásából, gesztusaiból, mimikájából próbáltam kitalálni, hogy mit szeretne enni, inni, csinálni, mije fáj, rájöttem, hogy nagy erősségem lett a másik emberre való ráhangolódás. A másiknak nem kell beszélnie, hogy értsem, mi megy benne végbe: érzem. S mivel olykor életbevágóan fontos a bennem megjelenő érzést nevén nevezni, ebben is nagy gyakorlatra tettem szert. Egyre könnyebben megy a dekódolás. A munkám során sok emberrel vagyok kapcsolatban, s olykor jó hallani a ki nem mondott mondatokat is: a beszéd mögött meghúzódó félelmeket, fájdalmakat, örömöket. Ezeket az érzéseket visszatükrözöm a beszélőnek, így megtapasztalhatja, hogy megértem őt és együtt érzek vele.
Életünk szigorú menetben zajlik. A családi napirendhez szoros időbeosztás párosul, amelyet tartanunk kell, hogy időben beérjünk az iskolába, a munkahelyre vagy a különórákra. Az általunk létrehozott rendet azonban Kinga még néhány szabállyal tovább cifrázza: az ajtón csak akkor mehetünk ki, ha mindenki nyakig begombolta a kabátját, felkötötte a sálját, fejére húzta a sapkáját, hátára vette a hátizsákját; csak akkor tudunk elindulni, ha ő csapja be a bejárati ajtót, s az akkorát csattan, amekkorát ő hallani akar; minden ennivalót ábrázoló plakátnál és pékségnél meg kell állnunk, hogy végigsoroljuk az ételek neveit; csak a megszokott útvonalakon közlekedhetünk – egy méterrel sem arrébb. Ha mindezeket a szabályokat betartjuk, igen nyugodt az életünk, de nagyon unalmas is, így aztán megtanultam értékelni, ha valami spontán történik velünk, például ha lerobban alattunk a busz.
Utazásaink során gyakran előfordult, hogy Kinga lekapta az előttünk utazó fejéről a sapkát, vagy kivette a szemben ülő kezéből az üdítős üveget. Mindig hihetetlenül gyorsan történt mindez, de ez már a múlté. A reflexeim fejlődésére is jó hatással volt a lányom: a keze lendülésekor az enyém is indul, hogy megakadályozzam a terv végrehajtását.
Sokat gondolkodtam azon a kérdésen – amit bizonyára az olvasók is számtalanszor feltettek már magukban: Miért születnek fogyatékos emberek a világra? Erre az évek alatt született bennem egy válasz, ami korántsem teljes és mindenki számára elfogadható, de nekem egyelőre elég. Szerintem azért jönnek közénk ilyen különös emberek, hogy lehetőséget kapjunk a fejlődésre, mi magunk jobbakká váljunk, átlépjünk önmagunk korlátain és a sok küzdelem árán kiteljesedjen az életünk.
(Lengyelné Hazai Beáta)
